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CAMPANHA PARA A RAYANE DE APENAS 7 MESES

DOENÇA: AMAUROSE CONGÊNITA DE LEBER, OU ATROFIA DE NERVO ÓPTICO BILATERAL.


RádioVenho por meio deste solicitar ajuda financeira para o tratamento de Rayani Sofi Correa de sete meses filha de Ariane Lunelli neta de Sandra de Oliveira. Quem puder ajudar pode entrar em contato pelo pelo Facebook, telefone 36470334 e 36544040 ou watts 479731-2352 (Marlene Pires Lisboa) ou da família contato: 47 9243-8308 – Whats app 49 9183-8375. Qualquer valor é bem vindo! Deus lhes de em dobro. Obrigada!
Segue abaixo o histórico do problema de saúde da mesma depoimento da família.
Um anjo entre nós
No dia 01/12/2015, nasceu nossa princesinha, Rayani Sofi Correa, nosso anjo veio ao mundo as 22:13 pesando 3,067 kg, medindo 48 cm de comprimento.O nascimento ocorreu no hospital São Sebastião em Papanduva SC. Dia memorável e de eterna alegria para nós, os pais que a tanto já aguardávamos, este dia tão jubiloso. No entanto logo após seu nascimento, houve algumas complicações, a mesma sendo recém nascida tinha grande dificuldade em adaptar-se ao seio materno, ficando assim com baixíssimo nível de açúcar no sangue, tendo em conseqüência disso, hipoglicemia, ficando dessa forma no soro, para alimentação e fortalecimento do bebê. O tratamento prosseguiu por quatro dias, porém infelizmente, não havendo sinais de melhoras, nossa bebezinha foi transferida a maternidade Catarina Kuss, da cidade de Mafra.
Chegando a Mafra, já recebendo atendimento para controlar a hipoglicemia, foi constatado bilirrubina, doença popularmente, conhecida como Amarelão. Ficando em tratamento medico por mais quatro dias, totalizando oito dias de internamento, e apresentando melhoras significativas na hipoglicemia, e bilirrubina. No dia 08/12/2015 tivemos alta, pudemos então depois disso finalmente voltar para nossa casa, enfim nosso lar.
Os dias foram passando, os meses chegaram e tudo estava indo bem, nossa pequena Rayani, estava com quatro meses quando começamos em casa mesmo observar seus olhinhos, pois os mesmos não acompanhavam as imagens, cores e brinquedos, ela apenas acompanhava sons e vozes.nos apercebendo disso, de pronto e imediato a levamos a um pediatra em Mafra SC.
Chegando lá passado os exames de rotina, o Dr. nos pediu com urgência que procurássemos um oftalmologista pediátrico!
E assim fizemos, como nos foi pedido, iniciamos de pronto o agendamento de consulta no hospital de olhos Sadalla Amim Ghanem, na cidade de Joinville SC, no dia 08/06/2016. Chegara o dia da consulta. Não tivemos as melhores noticias, foi diagnosticado uma suspeita de uma doença congênita chamada Amaurose Congênita de Leber, ou Atrofia de Nervo Óptico Bilateral. No mesmo instante a oftalmologista pediátrica que nos atendeu, conversou conosco sobre a doença e seus efeitos e malefícios. Trata-se da de um baixa acuidade visual, ou somente a visão por meio de vultos, isto pode melhorar em pouca medida, com o tempo, mas, também pode vir a piorar tornando dessa forma sem visão alguma, ainda foi nos exposto que este tipo de doença, não tem um tratamento especifico para a cura ou mesmo para amenizar seus efeitos, ainda não há cirurgias para estes casos. Ficamos amplamente entristecidos e as lagrimas foram inevitáveis.
A partir daí, fomos encaminhados a um neurologista pediátrico, para averiguar, através de uma serie de exames o estado atual dessa doença e assim termos um diagnostico mais preciso, ate mesmo do nível de visão da nossa pequena. Fomos também aconselhados a procurar a APAE para estimulação visual e motora para desenvolvimento de equilíbrio de tato. Estamos fazendo tudo em absoluto, que nos é recomendado para que a nossa pequena e amada Rayani possa vir a apresentar melhoras, em sua visão, bem como no seu desenvolvimento.
Nossa princesinha, tem seu lar, juntamente com seus pais na cidade de Monte Castelo SC. Fazemos um apelo de coração a todos, que souberem de alguma coisa, sobre tratamento, ou a cura, ou ainda eliminação gradativa desta doença, qualquer informação que nos ajude a compreender, ou amenizar os danos causados pela doença, toda informação é bem vinda, pois mantemos nossa fé e esperança continua de que tudo vai dar certo! E sim, nossa amada Rayani vai sim ver a luz desse mundo!
Nosso contato: 47 92438308 – Whats app 49 91838375.
Antecipamos os mais sinceros agradecimentos.


Cordialmente, a família de Rayani.
Quem puder ajudar pode entrar em contato com nos na Rádio 47-3654-0124 / 47-3654-0659 e deixar sua doação.


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